Amaya

Me revoilà devant le clavier. Et je ne sais pas où commencer.

Beaucoup de gens regrettent de ne pas voir de nouveaux messages sur le blog. Il est vrai que nos amis et familles proches la voient régulièrement, mais tous ces gens que nous ne voyons pas -ou peu- et qui se sont interessés de prêt à l'histoire d'Amaya. Je pense que je peux commencer par dire MERCI. Nous croulons sous les cadeaux et les petites attentions. Amaya est déjà trop gatée. On a ce qu'il faut de jouets, accessoires et vètements jusqu'à ses 3 ans je pense. Si ceux qui lisent ce blog comptent faire des cadeaux, n'hésitez pas à offrir de l'occasion, du prêt, de la récup' ou du fait main. Nous tentons d'être de plus en plus écolos et attentifs à notre consommation et production de déchets... Au moment où j'écris Pépite est justement en train de coudre des lingettes, attache-tétines et autres accessoires pour offrir (il y a encore des bébés qui naissent autour de nous). Du coup j'écris seul et ce post risque d'être très personnel.

Maintenant comment parler d'Amaya? je serai bien incapable d'être vraiment objectif en évoquant ma fifille. Est est juste formidable.

Je vais esayer de remonter un peu le temps. Les premières semaines n'ont pas toujours été faciles, mais je pense que c'est pareil pour tous les parents. Ces longues heures le soir à faire des centaines d'aller-retour dans le salon pour calmer les pleurs, les "décharges émotionnelles", pendant lesquelles on philosophe : pourquoi dès la naissance un serpent est apte à chasser seul pour vivre, alors que l'espèce la plus évoluée doit se lever en pleine nuit pour faire un putain de biberon?? oui bon je sais c'est justement pour arriver à ce niveau d'évolution et d'intelligence qu'il faut beaucoup de temps. Toujours est t-il qu'à part ça elle était assez facile à vivre et qu'on a pu la triballer un peu partout, chez les amis, la famille, en soirée et on s'est même risqués à une nuit en camion en octobre pour pouvoir fêter un anniversaire qui me tenait à coeur près d'Orléans. Il ne faisait pas très chaud mais Amaya a bien dormi, pas Pépite qui avait peur qu'elle ait froid. Très fort moment le lendemain avec notre première ballade hors Brétigny, au bord de la Loire sous un magnifique soleil d'automne.

Après début de l'hiver, on a vécu de façon très simple, métro boulot dodo bien au chaud. L'hôpital une à deux fois pas mois, rendez-vous pédiatre et vaccins réguliers. Dans l'ensemble Amaya est en très bonne santé. Elle a été malade deux fois mais rien de grave, un rhume pour Noël et une roséole pendant les vacances de février. En fait je pense qu'elle n'est malade que quand je suis en vacances, pour que j'en profite bien! D'ailleurs on est partis quelques jours pendant les vacances de février chez mes grands parents dans la Drôme. Premières vacances très tranquilles malgré le froid. Pépite n'a pas repris le travail et se consacre donc pleinement à son boulot de mère. D'ailleurs elle fait ça très bien. Elle pense que j'exagère quand je lui dit que c'est une maman exceptionnelle mais je le pense vraiment. De mon côté je fais tout pour être à la hauteur mais c'est pas facile tous les jours avec la fatigue et le besoin d'avoir un minimum de loisirs. Mais des loisir nous en avons et je pense que nous avons trouvé une certaine harmonie. Elle va souvent chez mes parents ou elle a déjà dormi quelques fois ce qui nous a permis de sortir faire la fête ou se reposer tranquillement. La mère de Pétite vient en métropole pour quelques semaines je suis impatient de lui présenter.

Amaya se développe plutôt bien. Elle est toujours très petite, pas encore 6kg, elle porte du 3 mois alors qu'elle va en avoir 10, mais a une bonne motricité. Elle rit, elle joue un peu seule, elle dort bien (on a eu très vite des nuits complètes). Nous travaillons beaucoup sa motricité. L'hôpital nous a obtenu une psychomot à domicile qui vient toutes les semaines depuis un mois déjà. Amaya est hypertonique et il faut apprendre à la calmer, à la contenir, ce qui est fréquent chez les prémas, pour éviter des défauts de croissance. Je ne peux la comparer à aucun autre enfant mais je pense qu'elle est plutôt bien. De toutes façons chaque nouveau geste, chaque nouvelle expression nous ébahit, et je crois que c'est loin d'être fini. Ca doit être pareil chez tous les parents, on en devient vite gaga! le premier rire reste quand même un summum.

Voilà, je suis fou d'elle. Je m'attendais à vivre des émotions en étant papa mais pas à ce point. La prématurité à peut-être amené un quelquechose en plus. Quelque chose qui revient souvent, on y repense, on revoit les images d'elle à la naissance et cette impression que c'est un miracle qu'elle soit parmi nous. Je pleure quand je vois une scène d'accouchement "normal" à la télé, je pleure quand je vois des enfants malades et j'ai des larmes aux yeux tous les matins quand je la regarde dormir avant de partir au boulot. Enfin je ne vais pas réussir à exprimer tout ça en quelques phrases, c'est presque indecriptible. Les fascicules, livres et témoignages que nous avons sur le sujet le font très bien et montrent que nous ne sommes pas les seuls à resentir ça. Mais je ne vais les recopier ça n'aurait aucun sens. On a toujours à l'esprit qu'accoucher à moins de 5 mois et demi de grossesse ce n'est pas rien, et Amaya est un cas assez rare de réussite. Un sacré petit bout. Et qu'est ce qu'elle est belle! (là je suis objectif).

Je ne vais pas m'éterniser, je pense qu'il y aurait des milliers de choses à raconter, d'ailleurs je le fais avec plaisir à l'oral. Sachez que notre porte est toujours ouverte et que nous avons toujours du thé et du café (bio).

Alex.

Ps : comme toujours un petit album photos (on a a des centaines je vais devoir sélecionner...) dans la marge de droite.

102 jours d'hospitalisation. 2,540 kg, 45,5cm pour les mesnsurations d'Amaya à sa sortie.

Nous la sentions approcher, elle a été repoussée 2 fois, mais la sortie à bien eu lieu, jeudi matin. Pas grand chose à raconter sur les derniers jours à l'hôpital, à part que ça devenait franchement usant. Mais une superbe victoire encore pour Amaya qui arrive désormais à prendre le sein de maman. Quand on sait que la date approche, on devient de plus en plus impatient malgré toutes les questions que l'on se pose : Amaya est-elle vraiment prête? Sommes nous vraiments prêts? Mais l'ensemble du personnel hospitalier est encore là pour nous rassurer. Bien sûr que toutes les conditions sont réunies! vous êtes hyper à l'aise et Amaya réunie toutes les conditions pour démarer la vie chez elle.

Donc jeudi matin on prend toutes les dernières recommandations : infirmière, pédiatre, psychomot, coordinatrice HAD... défilé dans la chambre. Des anciennes infirmières d'Amaya sont même montées de réa pour dire au revoir. Premières émotions, on la met dans le cosy et c'est parti! Franchir les portes de l'hôpital une dernière fois!!! Avec notre fille! Je ne sais combien de fois on a pleuré en une journée. Et tout ces derniers mois qui ne deviennent qu'un mauvais souvenir. Mais qui resterons une blessure mal cicatrisée pendant des années. Arrivée à l'appartement, visite des lieux, du jardin, présentation avec le chat (qui a d'ailleurs un comportement étrange, il ne se sent plus maître des lieux on dirait...).

Donc quand j'écris ces lignes ça fait déjà 3 nuits. Comme tous les jeunes parents on a peu dormi. Je reprends le boulot demain après 2 mois de "vacances", ça va être dur. Mais sinon on s'en sort bien. L'infirmière passe tous les jours. Elle fait un suivi de l'état d'Amaya (taille, poids, prise des médicaments...) et nous conseille, répond à nos questions pour qu'Amaya se sente au mieux. Elle a souvent mal au ventre, a du mal à s'endormir et donc pleure un peu. Mais pas tant que ça au vu de ce qu'elle vit. Nous avons tenté la première nuit de la faire dormir en berceau dans notre chambre. Vu qu'elle ne dort pas plus d'une heure d'affilée on a vite compris notre erreur, du coup on préfère la mettre dans sa chambre ou sur nous (elle s'endort vite en position câlin) dans le canapé. Du coup l'un de nous peut dormir et on se relaie toutes les quelques heures.

On a aussi fait notre premier tour en poussette dans le quartier et reçu quelques visites. Mais pas trop. Nous essayons de ne pas la surstimuler, de ne pas risquer quoi que ce soit avec trop de contacts. La liste est longue d'amis qui veulent la rencontrer, mais nous limitons au maximum les visites. Pour elle comme pour nous. C'est difficile mais nous avons besoin de repos et de calme. Amaya est un bébé fragile. Nous sortons d'une aventure qui nous a usés, moralement et physiquement. Une autre commence maintenant. Les prémas sont dotés d'une volonté extraordonaire et nous devons nous en inspirer pour accompagner au mieux son début de vie. Nous avons déjà un vaste programme de rendez-vous médicaux car Amaya sera suivie par le réseau d'aide et d'étude sur le développement des enfants prématurés.

Voilà. C'est certainement le dernier article de ce blog avant un moment. Au cas où il y en aurait un autre dans un certain temps, vous pouvez entrer votre mail dans la newsletter (canalblog assure que vous ne recevrez aucun spam, uniquement un mail d'avertissement en cas de nouveau post de ma part).

Amaya et ses parents vous embrassent fort.

3 mois aujourd'hui. 3 mois que nous allons inlassablement à l'hôpital tous les jours. 3 mois d'un parcours sans faute pour Amaya.

Depuis maintenant 5 jours, Amaya est autonome en respiration. FINIES les lunettes! Plus rien dans le nez. Enfin presque... pour libérer sa bouche et faciliter les succions au biberon ou au sein, la sonde d'alimentation passe désormais par une narine. Sonde qui sert de moins en moins car elle boit de plus en plus au biberon, certains entièrement même si respirer seule lui demande plus d'énergie. Par contre elle a encore du mal avec le sein malgrè son envie. Ca va venir. Pépite commence à perdre patience mais reste déterminée à lui apporter son lait afin de la nourrir avec le plus longtemps possible. Etre face à une machine plûtot que blottir son bébé pour la tétée, je la comprends et l'encourage du mieux que je peux.

Nous sentons la fin s'approcher à grands pas. La fin tunnel est proche. Ou plutôt le début de l'aventure "normale". Nous avons rencontré la coordinatrice HAD (Hospitalisation A Domicile), qui nous a expliqué notre entrée dans un réseau médical spécialisé dans le suivi des enfants nés prématurés, et donc nous aurons la visite quotidienne d'une infirmière à la maison les premiers temps.

Nous avons aussi passé pas mal de temps avec Chrystelle, la psychomotricienne du service qui nous apprend beaucoup de choses (portage, éveil, motricité, évolutions...). Aujourd'hui elle a fait un bilan complet du développement neuromoteur d'Amaya. Verdict : tout est parfait. Excellent pour son terme.

Voila c'était juste un petit mot pour donner des nouvelles. Nous avons un peu abusé des visites ces derniers temps mais nous en avions besoin. La famille, les amis qui peuvent la prendre dans les bras, lui donner le biberon, c'est tellement bon après ces trois mois!!

Vivement son arrivée chez nous. Le prochain message racontera la sortie, nous sommes à la fois pressés et très angoissés d'avoir Amaya à la maison. Sa chambre est terminée, tout dépend de sa capacité à manger désormais.

Alex et Pépite

Tout est allé très vite ces derniers jour. Très très vite. Voilà Amaya dans une nouvelle unité de néonatalogie alors que nous nous attendions à rester ici quelques semaines de plus.

Le nouveau modèles de lunettes devaient tranquillement amener Amaya vers l'autonomie respiratoire, en réduisant encore petit à petit le mince filet d'oxygène qui lui est envoyé. Mais elle nous montre encore qu'elle veut que ça aille vite : un jour l'infirmière nous annonce qu'elle a réduit et qu'il ne reste plus qu'un "bulle à bulle" (soit un très mince apport) ce qui déjà nous émeut. Et ce soir là nous la plaçons dans un vrai berceau de maternité : premier pyjama et première gigoteuse. Mais le lendemain nous arrivons dans sa chambre et la découvrons... sans lunettes! on commence à pleurer de joie et l'infirmière nous annonce que c'est un test pour 3 heures, mais que la nouvelle est ailleurs : elle change de service dans l'heure!! Et ma soeur qui arrive d'ici quelques minutes... Du coup Jess était présente pour le déménagement vers la néonatalogie pôle parents-enfant, 3 étages plus haut, a pu filmer le transfert (je l'avais dans les bras, Pépite poussait le berceau) et rester 1h30 auprès de sa nièce. Encore beaucoup d'émotions.

Le pôle parents-enfant : c'est la dernière étape avant la sortie, où le bébé va finir son apprentissage en respiration et en alimentation. Les infirmières sont beaucoup moins présentes (une pour 5 bébés), les parents plus autonomes. A noter que c'est une chambre double, très grande avec une chauffeuse et donc une des deux mamans peut rester la nuit. Nous avons eu beaucoup de mal le premier soir. C'est moins intimiste, plus bruyant, nous avions pas mal de questions et pas grand monde pour y répondre. Ca a été un déchirement comme rarement de laisser Amaya pour la nuit (Pépite n'avait pas mangé et pas d'affaires pour rester). Nous avons eu le véritable sentiment de laisser une partie de nous même dans la chambre quand nous sommes rentrés à la maison.

Nous nous y sommes faits dès le lendemain. Nous avons compris qu'il faudra être plus présents pour s'occuper d'Amaya, lui faire prendre le bain, faire des câlins, l'éveiller et surtout lui apprendre à se nourir. Car comme je l'ai dit dernièrement Amaya n'est pas encore très à l'aise avec l'alimentation. Elle n'arrive pas encore à têter au sein, et ni à finir ses biberons (sauf une fois un biberon entier). On nous rassure : c'est normal à son âge, ça va vite venir, et c'est beaucoup dù à la fatigue. Fatigue liée aux différentes sollicitations et au fait de lui retirer les lunettes par moments (on doit la "débrancher" pour l'amener sur la table à langer quand on la change). Elle entamme un sevrage en oxygène qui commence par des sessions de 3h puis ce sera 6h, puis 12h jusqu'a l'absence totale d'aide respiraoire.

Voilà j'espère avoir tout dit. Nous ne savons pas combien de temps il faudra pour qu'Amaya soit prête à sortir (une semaines? un mois?) mais nous sentons que c'est proche et il faut qu'on s'active pour que l'appartement soit prêt, et que nous soyons équipés. Heureusement notre génération est en pleine parentalité, la famille et les amis ont beaucoup de choses à nous donner, nous sommes donc en train de lister tout ce dont Amaya aura besoin et le récupérons à droite à gauche. D'ailleurs nous cherchons des gens qui pourraient nous conseiller sur les couches lavables...

Comme chaque fois je mets un album dédié à ce post. Je le nomme "dernière étape".

Bises de parents fiers de leur petite!

Comme le titre le laisse entendre, Amaya a découvert vendredi la lumière du jour!

On s'attendait à un changement d'unité ces derniers temps, le voilà enfin arrivé. Amaya a quitté sa chambre en réanimation pour être placée en néonatalogie. Elle dépend du service de soins intensifs -d'ailleurs elle a gardé ses infirmières-, mais le service doit fermer des chambres pour les nettoyer entièrement du coup ce week-end beaucoup de bébés ont été déplacés. C'est tout de même une étape importante, une transition douce, mais le grand changement est la présence d'une fenêtre qui donne sur un patio de l'hôpital. Ca peut paraître minime mais pour nous c'était une grande émotion. On ne se sent plus autant enfermés, même si la chambre est beaucoup plus petite. Il est difficile d'y circuler mais le fait d'avoir une lumière naturelle donne une impression de vie plus intense. Il est bien qu'Amaya adapte sa vue à cette lumière qu'elle aurait dû découvrir normalement dans 50 jours...

Sinon son assistance en oxygène a été bien réduite, son système respiratoire se développe tranquillement et nous sommes pressés de passer au dernier modèle de lunettes, encore plus discret.

Le gros travail qu'il reste désormais est de lui apprendre à manger. On teste de temps en temps le "sein contact", elle tête un peu mais seulement quelques secondes, c'est assez dur pour elle au vu de la taille de sa bouche. On a acheté un petit biberon mais ne l'avons pas encore essayé. En tout cas elle sait déglutir puisqu'elle est capable de boire quelques millilitres quand les infirmières lui présentent du lait directement avec une seringue ou à la tasse. Il y a eu un petit "retour en arrière" sur son alimentation car elle a fait 2 matins de suite de hypoglycémie, que les médecins n'arrivent pas a expliquer, et du coup ils ont passer son alimentation en continue, soit une seringue en 3 heures alors que c'était en 30 minutes auparavant. Elle n'a plus refait de chute de glycémie depuis et tout devrait rentrer dans l'ordre d'ici un jour ou deux.

Voilà donc pour les nouvelles; en gros tout va bien pour Amaya, qui continue de recevoir régulièrement de la famille et même des amis, reçoit plein de cadeaux... D'ailleurs on en profite pour remercier tous ceux qui ont fait un petit geste, certaines personnes que nous n'avons pas vu et nous ont fait parvenir un petit quelquechose. Et évidement ceux qui nous soutiennent au quotidien par leur présence, leur aide ou simplement leurs messages sur tous les supports. Merci infiniment !!

Alex et Pépite

Malgré quelques nouveautés, le temps nous parraissait long jusqu'au grand moment d'aujourdui.

En effet, les jours commençaient à se suivre et se ressembler. Il y avait tout de même eu quelques petites choses; comme le premier "sein contact": on présente Amaya en position de têter sur maman. Elle a bien eu le réflexe de gober le téton qui ne correspond pas encore à la taille de sa bouche. L'infirmière y dépose quelques gouttes de lait avec une seringue et Amaya fait quelques mouvements de succions. Cela nous a fait pleurer de joie. Malgré son jeune âge (il était normalement un peu tôt pour essayer) Amaya nous démontre encore qu'elle veut apprendre les choses importantes, et vite! On l'a refait une fois quelques jours plus tard pour le même résultat. Elle n'est pas prête à avaler la quantité d'un repas mais avec le temps et encore quelques essais, on pourra tenter une vraie têtée.

L'autre seul changement a été une petite baisse de son assistance respiratoire il y a quelques jours : un peu moins de pression, un peu moins de volume d'air envoyé et Amaya l'a bien supporté puisque sa saturation (pourcentage d'O2 présent dans le sang) est restée quasi identique. Elle va donc aller petit à petit vers l'autonomie respiratoire, mais nous savons que c'est ce qu'il y a de plus long chez les prématurés et nous sommes patients. C'est un des points principaux qui déterminent la sortie.

Nous avons également rencontré les bénévoles de l'association SOS Préma, avec qui nous avons pu échanger sur nos expériences. Il est très bon de discuter avec des parents de prématurés, qui comprennent, qui ont vécu les mêmes choses. Nous avons eu de bons conseils et des pistes pour la suite, en plus de quelques cadeaux, car les bénévoles de l'assoc cousent des doudous, des vêtements et gigoteuses adaptés à la petite taille des prémas.

J'en viens donc au grand moment, que nous sentions venir : Amaya a troqué son incubateur pour une table à lit chauffant. On nous en parlait depuis quelques jours car on n'arrivait plus à gérer sa température : sa thermorégulation était au point et plus vraiment adaptée à l'incubateur. Donc il fallait un système plus aéré qui s'autogère en fonction de la chaleur d'Amaya. Du coup, nous avons la possibilité d'habiller Amaya. Vous verrez sur les photos qu'elle flotte dans son body spécial préma taille 00. Et ce qui a été très fort, c'est que les arrières grands-parents ont pu assister à ce grand changement. Il était prévu une simple visite et un concours de circonstances a fait qu'ils étaient présents pendant tout ce temps. Un grand merci à l'infirmière qui leur a permis de rester autant de temps. Quel bonheur !!!

Les changements grâce à la table : plus de couvercle, donc plus de facilité pour les manipulations et les contacts, les mises en câlin et les soins!  De plus, Amaya devrait bientôt changer de service : dès qu'une place se libère elle part en soins intensifs. C'est une bonne nouvelle mais ça nous chagrine un peu de quitter la réa où nous avions nos habitudes, nos repères et nos infirmières attitrées...

Au fait : aujourd'hui 1kg575 pour 37cm.

Sinon le rythme est toujours difficile à suivre, la fatigue, les tirages de lait pour Pépite, les travaux à l'appart, et voir tout le monde partir en vacances... Mais nous tenons le coup, nous passons nos vacances à Corbeil-Essonne (ça fait rêver hein!) en sachant que l'été prochain nous partirons à 3! Le plus dur est derrière nous, chaque jour qui passe est un pas de plus vers son arrivée à la maison.

Bises et à bientôt,

Alex et Pépite.

2600 visiteurs... Merci à tous pour votre soutien au quotidien!!

Les nouvelles choses depuis le dernier article : Amaya pèse aujourd'hui 1340 grammes. Elle a donc passé le double de son poids de naîssance, bientôt le triple de son poids minimal atteint qui était descendu à 540 grammes. Elle ressemble de plus en plus à un bébé. Ses yeux nous cherchent, elle a un regard captivant. Regardez le dernier album photo et imaginez ce que nous ressentons dans ces moments là!! En plus ses petites mains cherchent le contact et quand elle nous attrape un doigt sa tenue devient franche.

La psychomotricienne est venue plusieurs fois voir Amaya et nous a montré des techniques pour la manipuler, la stimuler et développer un peu sa motricité. Supers moments d'éveil pour elle mais il faut vite la recoucher car elle fatigue vite.

Le gros bouleversement à été la semaine dernière le retrait de son cathéter!! Pépite était présente pour la réconforter mais elle n'a pas bronché. Décollage du scotch et retrait du fil : aucune douleur apparemment. Du coup on peut mettre des peluches dans l'incubateur et des langes perso. Donc plus de couleurs et de gaîeté dans la boiboite en plastique! Le lendemain grande première : le premier bain. Pépite lave Amaya à la main avec du savon dans l'incubateur, on frotte bien dans les plis et plouf, on la plonge dans une microbassine pour un incroyable moment d'éveil. Je me suis contenté de prendre les photos et vidéos mais la prochaine fois je laisse l'appareil à l'infirmière et c'est moi qui frotte. Un bon séchage et Pépite l'a prise en câlin (elle était très agitée mais a fini par se calmer) et on l'a recouchée pour la rencontre avec tata Jess et tonton Flo. Quelle joie pour moi de présenter Amaya à ma soeur!

Je pense oublier de raconter plein de choses. Des petites choses sans grande importance mais chaque petite nouveauté nous semble un grand pas de fait. Nous savons par exemple recoucher Amaya nous-même après le câlin. Le chemin est encore long mais Amaya nous aide beaucoup. Pour l'instant elle nous fait un beau parcours et nous savons qu'elle va continuer à se battre pour la vie. Les prématurés sont des guerriers (j'aime pas le terme mais c'est le plus utilisé dans le milieu). Ils nous donnent une belle leçon de combativité. Nous luttons contre la fatigue pour être auprès d'elle et accompagner son développement. Demain je suis en vacances pour 2 mois, ça devrait être plus simple même si nous avons beaucoup à faire pour l'appartement , voir les amis, la famille...

Je termine en rajoutant un petit mot, ou plutôt un immence merci aux infirmières du services. Certaines ont l'adresse du blog, mais c'est avec toute notre sincérité que je le réécrit : elles sont formidables. Nous pensons réellement qu'elles sont pour beaucoup dans le bien être d'Amaya comme du notre.

Alex et Pépite.

PS : nous avons acheté un petit appareil compact, les photos sont bien mieux...

Je ne sais pas par où commencer tellement cette semaine a été riche en émotions. Je vais essayer de refaire à peu près chronologiquement.

Mercredi Amaya a reçu la visite d'un NIDCAP. Il s'agit d'une personne (généralement un professionnel de la santé et des prémas) qui vient observer le bébé pendant les soins pour faire une sorte de synthèse avec les recommandations pour le bien être de l'enfant. Ce n'est pas clair à expliquer mais en gros ça leur permet de leur côté de faire évoluer la recherche sur le développement des prémas; et de l'autre côté de nous conseiller sur les bon gestes à avoir en fonction de son rythme; pour les parents comme pour les infimières. Il n'est ressorti que du bon, ça confirme que nos infirmières sont très bien, et que notre présence est indispensable, comme on s'en doutait déjà. Du coup j'ai commencé à me renseigner un peu sur internet, j'étais jusque là réticent à l'idée de me documenter et je commence à bien m'y connaître en bébés prémas.

Nous avons enfin vu la pédiatre référente d'Amaya.  Nous étions un peu angoissés, la peur d'apprendre de mauvaises nouvelles mais nous nous sommes blindés le moral avant d'y aller. Eh bien même elle dont c'est le métier d'être pessimiste, même avec ses lacunes relationnelles, elle a réussi à nous rassurer. Evidement il reste beaucoup de chemin mais elle semble dire que tout va plutôt bien, qu'Amaya à une bonne progression dans tous les domaines.

Du coup dès le landemain soir surprise : Amaya a un nouveau système d'assistance respiratoire, beaucoup plus discret. Je le découvre alors qu'on me la place en câlin. On voit son visage, on voit ses cheveux et surtout plus de bruit de souflerie! Grosse émotion et super câlin même si elle était agitée. Elle supporte parfaitement ce système de lunettes et ça semble parti pour durer.

Samedi enchaînement : en attendant de rencontrer ses oncles, je fais ma première toilette (Pépite l'avais déjà fait sans moi) : on la lave avec des compresses mouillées et une goute de savon, on la rince en l'aspergeant d'eau avec une seringue. Cest rigolo. Ensuite l'infirmière nous invite à faire une stimutation oro-faciale : Pépite passe son petit doit sur la joue d'Amaya qui a aussitôt un geste de bouche. On recommence plusieurs fois, on tourne autour de la bouche et on voit qu'elle cherche à têter. Là on lui approche une compresse imbibée d'une goute de lait et elle se met à têter. C'est un super moment, très fort pour nous, et aussi pour l'infirmière qui ne pensait pas qu'elle aurait autant de réflexe aussi tôt. Encore une fois Amaya nous démontre son envie de grandir, de progresser. Puis arrive le moment de faire entrer les 3 tontons en même temps.Et là l'infirmière propose de mettre Amaya et Pépite en câlin. Du coup Romuald, Darius et Samuel  sont les premiers membres de la famille à ne pas la voir au travers du plexi! Direct live et donc grand plaisir pour Pépite, fière de présenter une petite fille forte malgré sa petitesse. D'ailleurs elle pesait 1,120 kilos ce matin.

Je pense qu'on aurait encore plein de petites choses à raconter mais le meilleur est peut être à venir alors nous allons dormir pour continuer cette drôle d'aventure qui nécessite beaucoup d'énergie. Nous puisons de la ressource dans son combat pour la vie, dans son regard au moment de s'endormir, et aussi dans les messages que nous recevons.

Difficile de trouver le temps pour écrire ces jours-ci... mais voilà je prends quelques minutes entre le travail et la visite à l'hôpital.

Nous avons trouvé notre rythme : Pépite 2 fois par jour, moi le soir quand je travaille et 2 fois aussi quand je ne travaille pas. Avec cette chaleur ça ne simplifie pas la chose mais l'envie de voir Amaya grandir surpasse tout. Oui grandir : elle a pris beaucoup de poids cette dernière semaine et à l'heure où j'écris ces ligne elle doit avoir atteint le kilo!! (995g à la pesée du matin). Une étape symbolique pour nous mais pas que puisque plusieurs choses doivent évoluer prochainement. On doit bientôt lui retirer le cathéter et sa nutrition se fera exclusiment par voie orale (lait de maman plus compléments essentiels). Toujours via la sonde qui descend directement dans son estomac. Mais on remarque de plus en plus le réflexe de "têter" la sonde et on imagine le jour où elle têtera sa maman.

Les pédiatres ont tenté de passer à une seule dose de caféine par jour car elle avait arrêté les bradycardies (ralentissements du ryhtme cardiaque), mais elle s'est remise à faire des apnées alors on reste sur 2 doses (matin et soir). Ces apnées sont dues à la non maturité des poumons et une irrégularité du réflexe respiratoire. Un traitement a également été intégré dans son système respiratoire. Ce fameux système respiratoire à aussi des conséquences sur son ventre, qui est très ballonné (pression de l'air insuflé). Cela entraîne une mauvaise évacuation des selles et pourrait endommager les intestins. Ce n'est pas grave pour le moment, les infirmières aspirent régulièrement via sa sonde gastrique l'air en trop afin de la soulager et l'aident manuellement à faire caca (via des massages du ventre).

Sinon nous avons eu une nouvelle visite samedi : Amaya a eu la chance de rencontrer ses arrières grands-parents. Ils étaient ravis de voir ce petit ange, et elle les a regardé avec une évidente envie de se faire câliner par ses aieux. Nous aussi ça nous a fait plaisir, nous aimerions avoir des visites de la famille plus souvent mais on est limités pour le moment.

Nous rencontrons souvent d'autres parents du service avec qui nous discutons dans le vestiaire, nous sympathisons, et nous nous rendons compte qu'ils sont passés par exactement les mêmes phases, les mêmes émotions, les mêmes doutes. Cela nous rassure beaucoup. En plus ils nous disent ce qui vient après (premiers bains, premiers bodies, changement de service...), que le temps passe vite, et nous nous en rendons compte : déjà un mois!

Nous gagnons en autonomie pour les soins : nous la retournons seuls, nous la changeons sans la présence de l'infirmière (une seule fois mais elle nous a fait confiance), Pépite a fait sa première toilette ce matin. Après chaque soin où nous sommes présents l'un de nous fait un câlin peau à peau, ce qui fait un ou deux câlins par jour! Nous adorons ce moment d'intimité et sommes très demandeurs. Ca tombe bien les infirmières estiment que c'est aussi important que le reste.

Allez il est temps d'y retourner, je vous laisse un nouvel album photo de la semaine écoulée. Et merci encore pour toutes les petites attentions que nous recevons.

Alex et Pépite.

 PS : j'ai failli oublié de parler de mon premier cadeau de fête des pères : un porte clé avec emprinte de pieds d'Amaya (réduits car sur plastique fou), réalisé par les incroyables infirmières de la néonat. Plus un body (minuscule) de la part de l'association SOS prémat comme pour la fête des mères.

Voilà déjà une semaine depuis mon dernier message.

Il faut dire que tout va bien pour Amaya en ce moment. Elle pèse aujourd'hui 830 grammes! elle grossissait peu au début mais depuis quelques jours elle a vraiment pris du poids. Du coup on la voit grandir à vue d'oeil. Elle mesure d'ailleurs 34.2 centimètres. C'est Pépite qui a aidé l'infirmière à la placer sur la toise dans l'incubateur, il fallait l'étirer pour avoir une mesure précise.

Elle n'a plus d'antibiotiques, plus de séances d'UV, plus d'anti-douleurs. En gros on a l'impression que tout va bien. Elle prend seulement de la caféine. Elle dort bien et paisiblement ces derniers temps (il faut croire que la caféine n'a pas les mêmes effets que sur nous...). Le seul truc que je n'aime pas c'est les grosses marques que lui font les sangles qui maintiennet son masque à oxygène (reliées au bonnet). On a l'impression que ça creuse des tranchées dans ses joues. L'infirmière nous rassure, ça ne restera pas mais à chaque fois qu'elle les enlève je ne me sens pas bien.

Sinon LA grosse nouvelle c'est la première visite! Elle a rencontré son papy et sa mamie samedi. Comme tout le reste on ne pensait pas que ça serait si tôt mais la psychologue a demandé à l'équipe médicale qui n'y a vu aucune objection. Un grand moment d'émotion que mes parents racontent en commentaire du post précédent. Ca fait beaucoup de bien de pouvoir présenter Amaya à la famille, ça change du quotidien. Bientôt ses arrières grand parents, puis les tontons et tatas (à petite dose, on commence par une visite par semaine et on verra ensuite). Malheureusement elle ne verra pas tout de suite ses autres grand parents qui sont de l'autre côté de l'Atlantique. Une photo de papy Calou et mamie Cath dans les albums.

Nous n'avons toujours pas eu de nouveau rendez-vous avec un des pédiatres, je m'en tiens donc à la célèbre formule : pas de nouvelles bonne nouvelle.

Le rythme est toujours difficile à tenir. Autant les nouvelles sont rassurantes, autant nous sommes épuisés par les visites à l'hôpital, Pépite qui doit tirer son lait, moi qui travaille et les soirées où nous allons (avoir une vie siciale est primordial, nous nous en rendons compte). On tient le coup mais on se dit que ça va être long. Vivement les vacances!

Bises à nos lecteurs assidus.